企鹅病患者：我的人生是饱满的？他们开了一间客栈，并生下一个健康的女儿
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企鹅病患者：我的人生是饱满的

　　我国有罕见病患者约2000万人
。

　　而赖敏的母亲及其均是其中的一员
。

　　赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症（又称企鹅病）
，她23岁那年发现自己也患此病
。

　　但她说
，我的人生是饱满的
。

　　为什么她这么说？

　　23岁那年
，赖敏发现自己站起来会晃
，很快她就知道自己也患上了企鹅病
。

　　10天后
，她接连失去双亲
。

　　再后来
，谈了7年的男朋友分手了
。

　　期间
，赖敏一个人住在广西南宁的一间破旧出租房里
。

　　直到小学同学丁一舟的出现
，赖敏人生发生改变
。

　　他们相知相恋
，一起环游中国三年多
，并因此走红于网络
。

　　期间
，他们开了一间客栈
，并生下一个健康的女儿
。

　　同时
，赖敏靠出书赚钱
。

　　不过
，目前她失去了行动能力
，只有几根手指头能动
。

　　据悉
，企鹅病发病机理未明
，病变主要累及小脑
，但脊髓及颅神经也可部分受累
，症状包括步伐不协调
，动作、言语、眼部活动失调
。

　　该病的遗传方式为常染色体显性遗传
，可能会遗传给下一代
，但并不是所有的下一代都会出现遗传的几率
。

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