药神父亲这一年：为儿子再挣一次命？徐伟带儿子颢洋到医院注射了基因药物，他是全国第一例进行基因治疗的Menkes病患者。他希望能够通过这次临床试验为其他Menkes患者提供宝贵的科研数据。
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药神父亲这一年：为儿子再挣一次命

　　相信很多人都有关注到“制药救子的药神父亲徐伟”
，他的故事也感动了大家
，如今儿子病情怎么样了？药神父亲这一年来
，为儿子再挣一次命
，终于为儿子做了基因治疗
，要把实验室免费共享给罕见病患者
，一起去看看吧
。

　　2020年5月
，徐伟不到一岁的儿子颢洋被确诊为Menkes综合征患者
。

　　这是一种至今在全世界范围内尚没有药物能够治愈的罕见病
，患儿平均19个月死亡
。

　　儿子确诊后不到一个月
，徐伟决定自制“自制”救子
。

　　一年后
，徐伟的故事被更多人知晓
，他成了网上热议的“制药救子的药神父亲”
。

　　2022年6月
，徐伟带儿子颢洋到医院注射了基因药物
，他是全国第一例进行基因治疗的Menkes病患者
。

　　他希望能够通过这次临床试验为其他Menkes患者提供宝贵的科研数据
。

　　徐伟说
，颢洋现在能笑
，也没有癫痫的发作
，但还是无法坐稳
。

　　继续努力为儿子延缓生命
。

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